A doença falciforme é uma condição genética, hereditária e sistêmica que afeta milhares de brasileiros e vai muito além da anemia pela qual costuma ser conhecida. A avaliação é da hematologista Marimília Pita, especialista na área e fundadora da organização não governamental Lua Vermelha, dedicada à conscientização sobre a enfermidade. Neste 19 de junho, data em que é celebrado o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, especialistas reforçam a importância do diagnóstico precoce, do tratamento adequado e do combate ao preconceito enfrentado pelos pacientes.
Segundo o Ministério da Saúde, a doença falciforme afeta até 100 mil pessoas no Brasil. Ela ocorre devido a uma alteração genética que modifica o formato das hemácias, células responsáveis pelo transporte de oxigênio no sangue. Em vez de apresentarem a forma habitual, elas assumem um aspecto semelhante ao de uma foice, tornando-se mais rígidas e frágeis.
Essa alteração faz com que as hemácias tenham vida útil reduzida, provocando anemia constante. No entanto, os impactos não se limitam à redução dos níveis de hemoglobina. Como as células deformadas encontram dificuldade para circular pelos vasos sanguíneos, elas podem bloquear a passagem do sangue e comprometer a oxigenação de diversos tecidos e órgãos.
De acordo com Marimília Pita, a doença afeta praticamente todo o organismo. Com o passar dos anos, os pacientes podem desenvolver problemas cardíacos, pulmonares, renais, oftalmológicos e neurológicos. A interrupção do fluxo sanguíneo em pequenas regiões do corpo provoca lesões conhecidas como microinfartos, que reduzem gradualmente a capacidade funcional dos órgãos atingidos.
O diagnóstico precoce é considerado fundamental para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Há cerca de 25 anos, o Ministério da Saúde incluiu a pesquisa para identificação da doença no Teste do Pezinho, exame realizado gratuitamente em recém-nascidos. A detecção ainda nos primeiros dias de vida permite o acompanhamento médico adequado e a adoção de medidas preventivas.
Entre os principais benefícios do diagnóstico precoce está a prevenção de infecções graves, que durante muitos anos representaram uma das principais causas de morte entre crianças com doença falciforme. O acompanhamento contínuo permite monitorar complicações e iniciar tratamentos antes do agravamento do quadro clínico.
Outro sintoma marcante são as crises intensas de dor. Elas acontecem quando as hemácias em forma de foice obstruem pequenos vasos sanguíneos, dificultando a circulação. As dores costumam atingir ossos e articulações, mas podem ocorrer em qualquer região do corpo. Em crianças pequenas, mãos e pés frequentemente apresentam inchaço, vermelhidão e dor intensa.
Em muitos casos, a intensidade das crises exige internação hospitalar e uso de medicamentos potentes para controle da dor. A hematologista destaca que ainda existe despreparo de parte dos profissionais de saúde para lidar com esses episódios, o que pode prolongar o sofrimento dos pacientes.
Estudos internacionais dos quais a médica participa mostram diferenças significativas no tratamento da dor entre países. Enquanto a maioria dos pacientes nos Estados Unidos e no Canadá recebe medicação adequada durante as crises, o índice brasileiro permanece consideravelmente inferior, refletindo dificuldades estruturais e preconceitos ainda presentes no atendimento.
Além das complicações físicas, os pacientes enfrentam impactos emocionais e sociais. A imprevisibilidade das crises dificulta o planejamento da rotina, dos estudos e da vida profissional. Internações frequentes e limitações impostas pela doença também podem afetar a saúde mental.
Marimília destaca ainda a influência do racismo estrutural sobre a realidade dos pacientes. Embora a doença seja encontrada em diversas regiões do mundo, sua incidência é maior entre pessoas com ascendência africana. No Brasil, essa característica se soma às desigualdades socioeconômicas e contribui para dificuldades de acesso ao diagnóstico e ao tratamento.
Histórias como as de Agner Eduardo da Silva e Lucas Henrique Gama Nascimento mostram, entretanto, que a doença não impede a realização de projetos de vida. Ambos enfrentaram crises, internações e complicações ao longo dos anos, mas conseguiram concluir seus estudos, construir carreiras profissionais e formar famílias.
Especialistas reforçam que a doença falciforme ainda não possui cura para a maioria dos pacientes, embora alguns casos possam ser tratados por meio do transplante de medula óssea. O acompanhamento médico regular, a informação correta e o acesso aos serviços de saúde continuam sendo as principais ferramentas para garantir qualidade de vida e ampliar as perspectivas de futuro para quem convive com a enfermidade.
Foto: Agner Eduardo/ Arquivo Pessoal
