Em audiência pública realizada no Senado Federal nesta segunda-feira, representantes de movimentos sociais, especialistas e familiares de pessoas com deficiência cobraram mais visibilidade, reconhecimento e inclusão para quem nasce com agenesia de membros — condição caracterizada pela ausência ou desenvolvimento incompleto de braços, mãos, pernas ou outras partes do corpo. Embora o debate tenha ocorrido na Comissão de Direitos Humanos, o eixo mais destacado pelos participantes foi a necessidade de transformar compreensão social em políticas públicas, começando pelo reconhecimento do tema no espaço público. A principal pauta discutida foi o projeto de lei que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Agenesia de Membros, a ser celebrado em vinte e cinco de agosto, com o objetivo de dar visibilidade a uma população que historicamente permanece invisível nas estatísticas do Estado e, por consequência, também fora do planejamento governamental.
O deputado federal Julio Cesar Ribeiro, autor da proposta na Câmara, destacou que a criação de uma data oficial tem potencial de catalisar debates e obrigar a imprensa e o poder público a olhar para as famílias afetadas. Em suas palavras, “criar uma data de conscientização é, antes de tudo, dar visibilidade, chamar a atenção do poder público e da sociedade para a necessidade de inclusão, de acesso à reabilitação, de avanço das pesquisas e de acolhimento desde o nascimento”. A fala reafirmou a ideia de que não basta ofertar equipamentos ou assistência biomédica; é preciso construir pertencimento social e garantir que as crianças com agenesia tenham uma trajetória reconhecida como legítima pela sociedade desde os primeiros anos de vida.
A relatoria da proposta no Senado está a cargo da senadora Damares Alves, presidente da Comissão de Direitos Humanos. A audiência, realizada a pedido dela, buscou reunir relatos de pessoas afetadas e de entidades que atuam no atendimento direto de pessoas com deficiência. Para os participantes, a criação da data não é um gesto simbólico isolado, mas um passo necessário para romper o ciclo de invisibilidade social. Ao longo do debate, vários dos convidados ressaltaram que a luta por reconhecimento antecede, em importância, o próprio debate sobre recursos financeiros, porque é dela que decorre o dever do Estado de formular políticas duradouras.
Um dos momentos mais aplaudidos ocorreu quando se discutiu a diferença entre acesso formal e inclusão real. A defensora pública Amanda Cristina Ribeiro Fernandes ressaltou que a política pública só tem sentido quando as próprias pessoas com deficiência podem decidir sobre suas necessidades. Para ela, “a oferta de próteses é algo ao qual as pessoas podem aderir ou não”, chamando atenção para a autonomia e para o direito de escolha, e não apenas para a provisão do equipamento. Isso dialoga com o entendimento de que inclusão não pode ser tratada como mera adaptação física, mas precisa incorporar respeito às subjetividades, diferentes formas de capacidade funcional e identidade.
Outro ponto destacado ao longo da audiência foi a desigualdade territorial no acesso à reabilitação e a equipamentos assistivos. Santusa Santana, presidente do Instituto DNA Saúde, apontou que “é desigual o acesso da população a serviços de reabilitação e a instrumentos como órteses, próteses e materiais especiais”, reforçando que famílias de regiões periféricas ou municípios pequenos enfrentam obstáculos muito maiores para acessar tecnologia e acompanhamento especializado. Ela alertou que a atualização constante dos protocolos do Sistema Único de Saúde é essencial, bem como a incorporação gradual de novas tecnologias, para que a política deixe de ser apenas normativa e passe a ser estruturante.
Santusa também trouxe ao debate o tema da ausência de dados oficiais no Brasil. Segundo ela, “sem dados, a gente não tem como planejar recursos, onde alocar esses recursos, nem como elaborar políticas públicas”. O problema, afirmou, é ainda mais severo por se tratar de um grupo que sequer aparece nas estatísticas específicas do Ministério da Saúde. A falta de indicadores impede o mapeamento do número de pessoas com agenesia, o que reduz a capacidade do Estado de dimensionar investimentos e priorizar atendimento.
Além das falas mais institucionais, a sessão foi marcada por testemunhos pessoais de familiares e ativistas. Lauda Vieira dos Santos, presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas, relatou a própria trajetória ao acompanhar o diagnóstico de sua filha. Ela lembrou que mais de treze milhões de brasileiros convivem com doenças raras e que se estima origem genética em cerca de oitenta por cento dos casos, ressaltando que a ausência de reconhecimento público reforça o sofrimento social dessas famílias. Segundo Lauda, “os desafios persistem”, porque a luta ainda é diária por acolhimento, financiamento e respeito.
Também participou do debate Ricardo Fabris Paulin, fundador da Associação Lelê de Agenesia de Membros e pai de uma menina que nasceu sem uma das mãos. Em sua fala, ele destacou que o desafio mais profundo é romper com o preconceito cotidiano, lembrando que “quantas e quantas vezes a gente ouve a pessoa falar: ‘Ah! Eu já sofri preconceito’. Por que a gente não luta no dia a dia com isso?”. Paulin afirmou que muitas famílias entram em sofrimento prolongado não por falta de recursos médicos, mas por falta de pertencimento social e de redes de apoio que ultrapassem a esfera assistencial.
Ao fim da audiência, a senadora Damares Alves anunciou que a Comissão de Direitos Humanos enviará um ofício solicitando à Secretaria Nacional de Saúde Indígena informações sobre crianças indígenas com agenesia, com o objetivo de iniciar a construção de um diagnóstico mínimo sobre o tema. Ela afirmou que “não há política pública sem números, e os dados são importantíssimos para sabermos onde colocar o dinheiro”, complementando que a notificação desses casos deveria se tornar obrigatória para romper com a invisibilidade. Os participantes receberam a decisão como um avanço na direção da institucionalização da pauta.
O debate reforçou a compreensão de que a criação do Dia Nacional de Conscientização não é medida meramente comemorativa, mas estratégica para produzir presença pública e obrigar o Estado a olhar para pessoas que até hoje são ignoradas nos sistemas oficiais. Ao final, prevaleceu a leitura de que inclusão começa com nomeação: quando um grupo passa a existir oficialmente, passa também a disputar orçamento, desenhar políticas e exigir respeito. A audiência deixou nítido que o primeiro passo para garantir direitos não está na tecnologia, mas no reconhecimento da dignidade e da voz dessas pessoas no espaço público.
Foto: Andressa Anholete/Agência Senado
