No episódio do podcast “Fala Mulher”, a jornalista Vera Lima Bolognini conversa com Márcia da Silva, presidenta da Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (ABET), sobre a Esclerose Tuberosa e os desafios enfrentados por quem vive com a doença rara.
Márcia relata que a entidade nasceu de sua própria experiência como mãe: sua filha Flávia foi diagnosticada com Complexo de Esclerose Tuberosa (CET) aos dois anos e meio, em uma época em que quase não havia informação sobre a doença no Brasil.
Depois de enfrentar uma internação longa e difícil, ela decidiu transformar a dor em ação e passou a apoiar outras famílias que enfrentavam os mesmos desafios.
Hoje, a ABET acompanha cerca de 40 crianças com esclerose tuberosa, por meio de uma equipe multidisciplinar. “Todas as doenças raras exigem atendimentos complexos e múltiplos: psicólogos, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, psicopedagogos, entre outros ”, explica Márcia. Ela lembra, inclusive, de sua contribuição para a área: “Eu implantei a inclusão no estado de Minas, lá em 2006, e estou atuando na área de maneira intensa e integral até hoje”.
Durante a entrevista, a presidenta da ABET descreve a Esclerose Tuberosa como uma doença rara que causa tumores benignos em órgão vitais e costuma se manifestar ainda na infância. É comum perceber nessas crianças sintomas e situações recorrentes, tais como convulsões de difícil controle, manchas na pele e alterações neurológicas.
O diagnóstico, segundo ela, ainda é um grande obstáculo, especialmente para quem vive longe dos grandes centros. Por isso, o trabalho de orientação da associação se tornou essencial. “Todas as sextas-feiras eu faço atendimento com famílias que moram distante e que, muitas vezes, não têm conhecimento da doença. Tento orientá-las on-line ou por telefone e, assim, favorecer a ponte entre São Paulo, Curitiba e a sede aqui em Minas”.
Em parceria com médicos especialistas, a ABET ampliou o acesso à informação oferecendo lives com médicos especialistas, disponibilizadas no YouTube, “para leigos, médicos e profissionais da saúde conhecerem melhor a doença”. A realização aconteceu graças à parceria com a Universidade Federal do Paraná.
Márcia também celebrou os avanços recentes, como a inclusão da Esclerose Tuberosa na rede de atendimento do Sistema único de Saúde (SUS), o que ampliou o acesso a tratamentos e medicamentos.
Ela faz uma abordagem especial sobre a Linfangioleiomiomatose (LAM), condição pulmonar grave que acomete especialmente mulheres com Esclerose Tuberosa. “Existe a Associação Brasileira da Alambra, que cuida de todas as mulheres que têm LAM, uma doença que pode se desenvolver ao longo da vida junto com a Esclerose Tuberosa”, explica.
A presidenta da ABET também fala da campanha lançada este ano: “Com a sua ajuda, a realidade muda!”. A iniciativa busca contribuições para manter o aluguel da sede da associação — ainda não própria — e garantir o que ela considera a parte mais emocionante do trabalho: “o Natal das crianças atendidas pela entidade”.
A conversa reforça o papel fundamental da associação na divulgação, acolhimento e defesa de direitos de pessoas com doenças raras no Brasil.
Confira essa emocionante entrevista e lembre-se: “com a sua ajuda, a realidade muda!”
