Uma iniciativa voltada ao enfrentamento de doenças negligenciadas tem ampliado o acesso a diagnóstico e tratamento gratuito para populações vulneráveis na Região Norte. O projeto Aptra Lobo, desenvolvido no âmbito do Sistema Único de Saúde, acompanha pacientes com Doença de Jorge Lobo e busca estruturar protocolos permanentes de cuidado, com foco em comunidades ribeirinhas, povos originários e trabalhadores extrativistas.
A doença, também conhecida como lobomicose, é endêmica da Amazônia Ocidental e provoca lesões nodulares semelhantes a queloides em áreas como rosto, braços e pernas. Além dos impactos físicos, a enfermidade costuma gerar estigma social, sofrimento emocional e isolamento dos pacientes.
É o caso do agricultor Augusto Bezerra da Silva, de 65 anos, diagnosticado pouco depois dos 20 anos, no interior do Acre. Durante décadas, conviveu com dores, inflamações e dificuldades para manter a rotina de trabalho, além de enfrentar o afastamento do convívio social por causa das marcas deixadas pela doença.
A infecção ocorre com a entrada do fungo em lesões na pele e, quando não tratada, pode evoluir para desfiguração severa e incapacitação. Dados do Ministério da Saúde registram 907 casos da doença no país, sendo 496 no Acre, o estado com maior concentração.
Historicamente negligenciada, a Doença de Jorge Lobo sofreu durante anos com ausência de protocolos específicos e opções terapêuticas estruturadas. Esse cenário motivou a criação do projeto, que acompanha atualmente 104 pacientes no Acre, Amazonas e Rondônia.
A iniciativa é conduzida pelo Hospital Israelita Albert Einstein em parceria com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente, dentro do Proadi-SUS do Ministério da Saúde.
Mais do que oferecer assistência, o projeto combina pesquisa clínica, geração de evidências e organização do fluxo de atendimento, com objetivo de consolidar diretrizes permanentes no SUS.
Os resultados iniciais são considerados promissores. Mais de 50% dos participantes apresentaram melhora nas lesões após início do tratamento com itraconazol, antifúngico já disponível na rede pública.
O medicamento é administrado com doses ajustadas para cada paciente, sob acompanhamento periódico. Em alguns casos, o tratamento é associado a procedimentos cirúrgicos para retirada de lesões.
Um dos diferenciais da iniciativa é a ampliação do acesso ao diagnóstico em regiões remotas. O projeto realiza biópsias, exames laboratoriais e acompanhamento clínico no próprio território, reduzindo barreiras enfrentadas por pacientes que vivem em áreas isoladas.
Segundo especialistas envolvidos, equipes locais têm papel decisivo na estratégia. São elas que identificam pacientes, realizam diagnósticos e aplicam diretrizes desenvolvidas pelo projeto.
O maior desafio continua sendo a logística. Distâncias, rios, sazonalidade e dificuldade de transporte tornam o acompanhamento mais complexo. Por isso, o projeto inclui ajuda de custo para deslocamentos e expedições para alcançar comunidades mais remotas.
O monitoramento dos pacientes é feito, em média, a cada 3 meses, com apoio de centros de referência em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.
No caso de Augusto, o tratamento reduziu significativamente as lesões e permitiu melhora na qualidade de vida. Após anos de isolamento, ele retomou contato com familiares e passou a conviver com menos desconforto físico e emocional.
Além da assistência direta, o projeto busca deixar legado institucional. Em dezembro do ano passado, foi lançado um manual com orientações práticas para diagnóstico, tratamento e prevenção da doença.
O documento é apontado como marco para uma enfermidade historicamente negligenciada e serve como apoio para profissionais da rede pública em áreas onde o conhecimento sobre a doença ainda é limitado.
A próxima etapa é a elaboração de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas, previsto para 2026. O material deverá reunir evidências produzidas durante o acompanhamento dos pacientes e orientar a incorporação definitiva do manejo da doença ao SUS.
A expectativa é que a consolidação desse protocolo fortaleça o reconhecimento da Doença de Jorge Lobo como prioridade sanitária e amplie a capacidade de resposta do sistema público.
Embora o foco atual seja a lobomicose, especialistas avaliam que o modelo pode inspirar ações para outras doenças negligenciadas na Amazônia, região onde fatores geográficos e vulnerabilidades históricas dificultam acesso a serviços especializados.
Nesse contexto, o projeto combina cuidado clínico, produção de conhecimento e presença territorial para enfrentar não apenas uma enfermidade rara, mas também desigualdades estruturais no acesso à saúde.
Ao levar tratamento gratuito para populações antes invisibilizadas, a iniciativa reforça o papel do SUS em territórios remotos e aponta caminho para transformar doenças negligenciadas em políticas permanentes de atenção, pesquisa e assistência pública.
Para pacientes como Augusto, os resultados vão além do tratamento medicamentoso. Representam a possibilidade concreta de retomar vínculos, reduzir o estigma e recuperar autonomia após décadas marcadas pelo abandono institucional.
Com a continuidade do projeto e a perspectiva de novas diretrizes nacionais, a expectativa é ampliar cobertura, aperfeiçoar diagnósticos e consolidar um modelo de cuidado que permita que a Doença de Jorge Lobo deixe de ser tratada como enfermidade esquecida.
Foto: Marcelo Camargo/Agência Brasil
